Adrián, el niño con aplasia medular, recibe un trasplante de su padre

No ha encontrado un donante compatible y, debido a la urgencia, han tenido que realizar la intervención con su progenitor en el hospital La Paz de Madrid

La vida de Adrián, un niño de nueve años de la localidad cacereña de Gargantilla, cambió para siempre. Las de Ana María y Manuel, sus padres, también dieron un giro de 180 grados. «Un día nuestro hijo empezó a sangrar por la nariz, pensamos que era algo normal. Luego en su cuerpo aparecieron pequeñas manchas y fuimos al médico. Nos derivaron al hospital Virgen del Puerto de Plasencia, donde estuvo una semana porque tenía un nivel bajo de plaquetas. Su situación empezó a ser crítica y nos trasladaron en ambulancia al Materno Infantil de Badajoz», recuerdan.
Diez días después, los médicos les dijeron que su hijo padecía aplasia medular muy grave, una enfermedad contra la que hoy sigue luchando y que supone la desaparición de las células madre que producen glóbulos rojos, leucocitos y plaquetas.

Desde ese momento empezó un tratamiento inmunosupresor con el objetivo de que su médula reaccionara. Estuvo 53 días hospitalizados hasta que el equipo médico del hospital Materno Infantil de Badajoz consideró que podía continuar en hospitalización domiciliaria.
Sin embargo, su situación aún era complicada y el pasado mes de diciembre se activó la búsqueda de donante compatible. A partir de ese momento, carreras, marchas y galas solidarias tuvieron como protagonista al pequeño. «La gente se ha volcado con nosotros y, aunque la solidaridad no te quita el dolor ni el miedo hace que todo se lleve mejor», confiesa Manuel, quien detalla que durante la campaña lograron que «mucha gente del norte de Cáceres se hiciera donante». También han llegado a personas de todo el mundo gracias a Internet. En una red social la familia informa sobre su evolución y agradece el apoyo. Sus publicaciones superan los 500 comentarios con mensajes de ánimo.

Pese a los esfuerzos, el donante compatible con Adrián no ha llegado y ha recibido el trasplante de su padre, que tiene una compatibilidad con el pequeño del 50%. «Con el tiempo corriendo en nuestra contra esa era la única posibilidad que existía», comenta Manuel. Él se emociona cuando echa la vista atrás. «Esto puede tocarle a cualquiera y la vida te cambia en segundos, por eso es tan importante conseguir nuevos donantes», añade justo antes de aludir al pasado 25 de julio.

«La solidaridad no te quita el dolor ni el miedo pero hace que se lleve mejor», dice su padre
Ese día su hijo recibió el trasplante en el hospital La Paz de Madrid mediante un proceso denominado aféresis. Consiste en la extracción de sangre por una máquina que separa las células sanguíneas que se necesitan y reintegra al torrente circulatorio el resto.

Adrián recibió el alta hospitalaria el 24 de agosto y actualmente está en el día +34 (jornadas que han transcurrido tras la intervención). «Es muy pronto para saber cómo evolucionará, pero nos mantenemos esperanzados», coinciden los padres. Junto al pequeño están viviendo en un piso en Madrid gracias al programa ‘Compañía‘ desarrollado por la asociación AFAL (Asociación de Ayuda a Familias Afectadas de Leucemia). Éste proporciona asistencia económica y atención psicológica a quienes lo necesitan debido a un tratamiento hospitalario prolongado en otra comunidad autónoma. «Siempre les estaremos agradecidos», concluyen Manuel y Ana María.

Ellos son conscientes de que el proceso aún es largo y duro. Por el momento, Adrián tiene que ir a revisión cada tres días. Sin embargo no pierde la sonrisa. Su ilusión es volver a Gargantilla para, como confiesa en Internet, «correr por sus calles y jugar en el barrio y en la plaza con amigos». En su última publicación, una frase lo resume todo: «Deseo con mucha fuerza compartir junto a vosotros todos los veranos de mi vida».
Los extremeños que estén interesados en ser donantes de médula ósea se pueden poner en contacto con la Asociación para la Donación de Médula y Cordón Umbilical de Extremadura (ADMO) a través del número de teléfono 924 27 16 46 o entrando en la web www.admo.es. Resolverán todas sus dudas y se encargarán de gestionar la cita en el hospital más cercano para realizar un análisis de sangre y saber la compatibilidad. La información de la analítica se envía posteriormente al Registro Español de Donantes de Médula Ósea.

La Junta edita la Guía de Recursos de Asociaciones de Pacientes y Familiares

Se localizan 13 perfiles diferentes, entre ellos, las enfermedades mentales, conductas adictivas, cáncer, enfermedades neurológicas, renales y raras.

La Junta de Extremadura ha editado la nueva Guía de Recursos de Asociaciones de Pacientes y Familiares 2018, que tiene como objetivo ofrecer a los profesionales y a la población general información actualizada y veraz sobre estas y los servicios que prestan para mejorar la calidad de atención de los mismos.

La elaboración de este documento ha sido posible gracias a la contribución de las propias asociaciones que aparecen en la guía que han participado activamente en la aportación de la información solicitada, según ha informado el Ejecutivo regional en nota de prensa.

En esta edición se localizan 13 perfiles diferentes, entre ellos, las enfermedades mentales, conductas adictivas, cáncer, enfermedades neurológicas, renales, endocrino-metabólicas, raras, reumatológicas, autoinmunes, alérgicas y VIH-SIDA.

De esta forma, la guía ofrece datos de contacto, ámbito de actuación, objetivos y servicios y prestaciones de asociaciones de pacientes correspondientes a estos perfiles.

Esta nueva edición es la continuación de las dos guías editadas en 2010 y 2013 respectivamente, y ofrece información actualizada y ampliada sobre los recursos de los que dispone el movimiento asociativo de perfil sanitario existente en Extremadura.

Aquellas asociaciones que no estén incluidas en esta guía y quieran estarlo en próximas ediciones deberán ponerse en contacto con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias, de la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, según precisa la Junta.

II Edición del desfile benéfico MARIBEL TENA

Éste fin de semana estaremos en Castuera en la II Edición del Desfile benéfico de Maribel Tena para la Asociación AFAL…., desfile maravilloso hilvanado con la elegancia de Maribel, música en directo, sorteos…. ¿Te lo vas a perder? Sábado, 25 de Noviembre, a las 20h, en el Salón Ovino de la localidad. Anímate, !te esperamos¡

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